Análisis de los Resultados, Individuo con VIH/Sida

Caracterización de los sujetos

Los sujetos de la investigación fueron dos cuidadoras de portadores de VIH, mayores de 40 años de edad, mujeres, madres de portadores, una de ellas es viuda y la otra vive con el marido. Ambas viven con los hijos portadores del VIH.

Iniciamos la investigación en el CRAIDS invitando a todos aquellos que en aquel momento utilizaban el servicio y, durante las entrevistas, los sujetos de la investigación, en su mayor parte, madres/cuidadoras de portadores del VIH/SIDA. El análisis se orientó a la relación madre-hijo. Se clasificaron cuatro categorías de análisis:

Categoría uno: sentimientos ex-presados por los cuidadores al cuidar a los portadores

Podríamos decir que la vulnerabilidad conduce el individuo a una regresión psicológica, tornándolo un “bebé”. El “lenguaje” percibido por este individuo inicia desde el momento de la concepción y durante la relación con su madre. Al vivenciar situaciones de crisis, estresantes o que, de algún modo, los convierta en psicológicamente frágiles y vulnerables, el deseo de revivir la misma experiencia de agasajo y protección de los inicios del desarrollo es reactivo de manera regresiva. O sea, se agudiza la necesidad de ser amados, comprendidos y cuidados.(11)

Según Winnicott(12) la función de la madre es observar cariñosamente a su “bebé”, transmitiéndole amor, estímulo para crecer, para vivir. El concepto de “holding” ocupa lugar central en la teoría de Winnicott y se refiere al conjunto de cuidados que el ambiente, especialmente representado por la madre dispensa al “bebé”. Dada la fragilidad e inmadurez del “bebé”, él necesita fundamentalmente alguien que lo cuide. Los cuidados ofrecidos deben ser de un orden tal que atiendan las necesidades del “bebé”.

Por el relato de los cuidadores, lo que más expresan al cuidar al ser querido (hijo) es el sentimiento maternal, fruto de la relación entre madre e hijo, como puede ser observado en los siguientes discursos:

“Siento amor de madre. Cuando yo supe que ella estaba enferma y con el VIH, sufrí mucho, entré en depresión. Fue muy difícil para mí (D2F2)”.

Percibimos que la relación de quien cuida y el del que está siendo cuidado ocurrió, en este caso entre madre e hijo y según explica el referencial de Winnicott, que para el funcionamiento y desarrollo emocional del “bebé”, el papel de la madre como cuidadora es fundamental. Su teoría fue absorbida por Campos(11) para explicar el papel triada; madre-bebé y padre como una unidad básica para el desarrollo del “bebé” hasta la vida adulta.

Campos(11) señala: que el “bebé”, objeto de cuidado, pasa, a partir de cierto momento y en función de sus fantasías, a preocuparse con el objeto cuidador. Él destacó que la dinámica de esta relación es el “cambio de papeles”. El “bebé”, aunque por la fantasía se torna también “cuidador”.

“Yo veo la preocupación de él conmigo, como la que yo tengo por él, no sé si es debido a la enfermedad, yo me dediqué más a él (D1F7)”.

Para Campos,(11) el hijo además de ser cuidado, también cuida a la madre, aliviándola con su presencia, con su tranquilidad, con su relajación, de que está cumpliendo bien su papel de cuidadora. Luego, el cuidador demanda reciprocidad. Necesita de alguien alcanzable y capaz de funcionar como soporte.

Para el mismo autor, el soporte social es definido como transacciones interpersonales que incluyen: afecto (apego, amor, admiración, respeto), afirmación (concordancia con actos o puntos de vista) y ayuda (asistencia o provisión de cosas, informaciones, dinero, tiempo).(11) Tales transacciones demandan relaciones más próximas o íntimas y que envuelvan reciprocidad. O sea, que entre proveedor y receptor exista el sentimiento de que ambos se sienten responsables en atender a las necesidades del otro.(11)

En esta relación entre cuidador y el “bebé”, ambos se fortalecen debido al afecto que los une. En el discurso del sujeto, comprendemos que él se encuentra fragilizado por la enfermedad y por esto necesita de cuidadores y la proveedora del cuidado, en este caso es su madre quien desarrolla el papel de cuidadora.

Observamos que las cuidadoras adoptan una postura “omnipotente” y “omnipresente”, que queda claro cuando se les preguntó quien cuidaría a su hijo (a), cuando ella se enferma y ellas no supieron contestar.

Creemos que esto hace parte de la función de ser madre. En general, las madres procuran atender las necesidades de sus hijos (instinto de madre) y no puedan en la posibilidad de que un día puedan morirse. El deseo de “cuidar” supera este tipo de sentimiento.

Si buscamos las razones de ser cuidado, imaginamos como es evidente la existencia de alguna carencia, vulnerabilidad o amenaza que impulse el individuo en dirección a alguien (a un grupo o institución) que ofrezca acogida, cuidado y protección.

A través del discurso de los sujetos del estudio, verificamos que los mismos se encontraban en situación de crisis, “estrés” y a partir de ahí, procuraban el cuidado o ayuda en los servicios ofrecidos. El CRAIDS, en Santos, dispone de una red de soporte social a través de un equipo multidisciplinario para atender las necesidades de los pacientes y de los cuidadores.

“El personal aquí en el Servicio para mí es fundamental porque he visto el amor de todos no solamente con mi hijo, si no con todos los pacientes (D1F9)”.

“He ido a Psicología, aquí en el Ser-vicio (D2F2)”.

El término, soporte social, proveniente de la Psicología Social y de la Salud Comunitaria se refiere a las relaciones interpersonales, grupales o comunitarias que ofrecen al individuo un sentimiento de protección y apoyo capaz de propiciar bienestar psicológico y reducción del estrés. El análisis detallado de la estructura dinámica del soporte permite identificarlo como un acto de cuidar. En este sentido los profesionales de la salud son identificados como “fuente” de soporte social para sus pacientes, bien sea a través de la acción directa (atenciones individuales) o mediante grupos de soporte: diabéticos, hipertensos, etc.(11)

Los soportes sociales alteran la manera de percibir del individuo y de enfrentarse a los agentes estresantes. Es lícito deducir que el soporte social amplía el sentimiento de auto confianza y aumenta la capacidad discriminatoria u objetiva de percibir y enfrentar la realidad al constituir un “ambiente protector” alrededor de quién lo recibe.(14)

Categoría dos: cuidados prestados por los cuidadores a los portadores del VIH

Los cuidados que son prestados a los portadores del VIH, pueden ser observados a través de los discursos de los cuidadores:

“En este momento, mi hijo está tomando un medicamento muy fuerte, él está viniendo aquí tres veces por semana y en los otros días yo lo cuido en la casa (D1F6)”.

Según la investigación realizada por Pato(5) sobre los cuidados prestados en una Unidad de Hospital Día en Sida, en el municipio de Campiñas, es evidente la preocupación con el flujo de los pacientes/cuidadores atendidos en la unidad. Los profesionales de salud orientaron a los portadores para que vinieran acompañados por alguien que él mismo eligiera para ser su cuidador, con el objetivo, de permanecer a su lado y ayudarlo en las tareas que fuesen necesarias.

El resultado de estudios nacionales e internacionales sobre la habilidad de cuidado en los que se afirma que en mayor parte de los casos los cuidados familiares de personas con enfermedad crónica responden por el cuidado de sus seres queridos sin tener la competencia necesaria para hacerlo.(14) Llama la atención el tiempo prolongado de la experiencia en contraste con el bajo nivel de habilidad, lo cual no es sorprendente si se piensa que una de las características de la cronicidad es el deterioro progresivo.(15)

La enfermera además de dirigir la unidad, tiene la función, de ser un eslabón entre el cuidador y los demás profesionales del equipo multidisciplinario, proporcionando información, orientaciones, aclarando dudas y cerciorándose de que éstas fueron comprendidas, para que en casa pueda atender las necesidades de esos pacientes.

Las orientaciones dadas por la enfermera al cuidador, deberían enfocarse en el ambiente familiar y en los cuidados que serán realizados en la casa del paciente. Las más importantes son las medidas de higiene en general; o sea, el lavado de la manos antes y después de cualquier procedimiento cuando hay necesidad de mantener contacto con la piel no íntegra del portador y fluidos corporales; cuidados con la limpieza de las ropas, de la casa y el baño; de la cocina, en relación con la preparación de los alimentos; y proveer medidas de confort del paciente y del ambiente, además de las adaptaciones necesarias en el ambiente domiciliario.(16)

Categoría tres: dinámica familiar en la percepción del cuidador del portador del VIH

En esta investigación, el cuidador fue considerado formal, porque es miembro de la familia (madre) que asume la total y mayor responsabilidad por los cuidados prestados al paciente en el domicilio.

En otros países como en Francia, existe un soporte del Estado para que profesionales de la salud provean atención integral a los pacientes portadores del VIH en su domicilio. Estas acciones son desarrolladas conjuntamente con las Organizaciones No Gubernamentales (ONG).

En relación con la dinámica de las rutinas domésticas, ocurre una redefinición porque el portador pasa a ser el foco de atención de la familia. Por constituir nuevas actividades introducidas en su rutina, éstas son construidas por el cuidador domiciliario, intermediando con las otras rutinas ya existentes. Es una actividad muy absorbente que llena el día, y a veces, la noche de la persona que asume cuidar a este familiar. Si el cuidador asumió para sí las tareas domésticas, conciliarlas con los cuidados personales exige una habilidad en la organización del tiempo y en la ejecución de los mismos.(17)

No hay un proceso inmediato en la incorporación de la nueva realidad del familiar dependiente, pero sí en el descubrimiento progresivo de sus nuevas necesidades, de la forma de dar respuestas a ella, en la cual el cuidador es llevado a ampliar su referencial sobre el cuidar, sobre la recuperación del familiar incorporando nuevas necesidades que van siendo introducidas en este cotidiano. (17)

La dinámica en las familias de un portador del VIH, en el domicilio, se vislumbran en los siguientes discursos:

“Yo tengo otro cuarto en la casa, pero él no quiere dormir allá, él dice: prefiero quedar aquí con usted, así yo cuido de usted y usted cuida de mí. Yo no trabajo, soy pensionado y tengo todo el tiempo para cuidar de él (D1F5)”.

En una relación personal entre cuidador y familiar hay un torbellino de sentimientos en ese cuidar: amor, impotencia, pena, alivio, culpa, vergüenza por la dependencia de sí y del otro. Cuando los hijos son cuidados por las madres, las redefiniciones exigen mucho más, pues los proyectos de vida son diferentes y tienen que ser compatibilizadas o hasta abandonadas en prejuicio del familiar que es prioritario. Los cuidados personales llevan al cuidador a adentrarse en una esfera muy personal de ese familiar enfermo, su intimidad. En este caso, los sujetos de la investigación fueron dos hijos, uno del sexo masculino y otro del sexo femenino, siendo cuidados por la madre (cuidadora formal).

El impacto social y económico de este cuidado en la dinámica familiar quedan igualmente oscurecidos, así como las demandas que de ahí se desprenden; reafirmación del papel cultural de la mujer de que cabe a ella la función de cuidar, el cuidador es un paciente en potencia, en función de su edad y de la naturaleza de la propia actividad de cuidar.(17)

Categoría cuatro: implicaciones del cuidado del portador del VIH para el cuidador

Creemos que algunos factores de orden social y económico pueden disminuir o aumentar las implicaciones en la salud del cuidador.Aunque el soporte social pueda ser ofrecido por un grupo o por una comunidad lo que parece funcionar es el establecimiento del “abrigo” y de la “proximidad” por los profesionales de la salud de la institución.

Observamos en el discurso de los sujetos que parece que falta apoyo psicológico en el ámbito familiar y esto puede producir problemas de salud en el cuidador. Las personas más próximas, como hermanos/hermanas son las que proveen a la madre el apoyo necesario. La acogida es realizada por la institución, en este caso, el CRAIDS, donde existe un equipo multidisciplinario para atender al paciente y cuidador. Como pudimos verificar, las cuidadoras disfrutan del servicio y sus juicios sobre éste es que atiende sus necesidades de forma satisfactoria.

Los portadores del VIH de este estudio no dependen de cuidados intensivos y constantes, presentan momentos de recaída donde el cuidador lo ayuda a realizar las tareas más complejas. Las tareas más simples son realizadas por el paciente, por lo tanto, los cuidados no se restringen al físico, pero sí al emocional y afectivo, acarreando más desgaste psicoemocional que daños físicos en los cuidadores.

El cuidador familiar de una persona con enfermedad crónica ve afectada su calidad de vida con la experiencia.(18) En muchos casos ve comprometida su salud y en general carece de habilidad óptima para desempeñarse frente a sus tareas.(19,20)

Se percibe, sin embargo, que consciente o inconscientemente, los pacientes constituyen “un peso” en el cotidiano del cuidador, como podemos observar en los siguientes discursos:

“Creo que tengo que pensar más en mí. Yo creo que uno se anula, creo que no tengo nada, yo sé que él necesita más de mí, de lo que yo de él. Mi hijo me dice que haga yoga, porque tengo problemas de columna, mas en el momento no lo estoy haciendo, porque él me está necesitando. Todos los días él dice; no deje de hacer sus exámenes, cuídese madre, lo máximo que usted pueda. Él está atento a la fecha de mis exámenes (D1F7)”.

Se verifica que la mayoría de los facto-res que integran el funcionamiento del soporte social, que constituyen su contenido (ingredientes), son los factores psicológicos: actitudes, percepción o sentimientos. Son esos factores que generan el sentimiento de protección y apoyo que, de alguna manera, influencian el comportamiento del individuo en la dirección de la salud. Para empezar por su propio resultado del soporte que depende de un factor psicológico: la percepción del receptor. Y así, podemos decir que, en ese hecho psicológico, el proveedor del so-porte será incluido como agente importante, en lo que respecta a la forma personal de relacionarse con el receptor.(11)

El efecto principal del soporte se produce en el receptor a medida que lo percibe disponible y satisfactorio. Tal percepción proviene del hecho del individuo de sentirse amado, reconocido y valorado, acogido, cuidado y protegido y participante de una red de informaciones y recursos compartidos.(11)

Es esa percepción la que le da fuerza para enfrentar el ambiente, trayendo consecuencias positivas para su bienestar (reducción del estrés, aumento de la autoestima y del bienestar psicológico).(11)

Consideraciones Finales

Este estudio nos permitió profundizar y entender lo importante que es la relación entre madres e hijos. Creemos que al mismo tiempo en que la madre cuida de su hijo, estos papeles se invierten, y el hijo pasa a ser el cuidador de la madre.

En esta relación, percibimos que la madre se preocupa de cuidar de su hijo y parece olvidar de sí, acarreando problemas de salud y olvidando su autocuidado. Observamos en el discurso de los sujetos que una de las madres no hacía uso de los servicios de psicología ofrecidos en el CRAIDS. De esta manera, hemos podido mostrar que esto parece no ser tan importante en relación con atender las necesidades del hijo.

El sentimiento amoroso es, tal vez, el pacto de esa unión o vínculo que el soporte presupone. Pues, habiendo “amor de madre”, habrá cariño, acogida, reconocimiento, aceptación y respeto por el otro. Y habrá ímpetu para cuidar. Cuidar físicamente. Estar disponible. Finalmente, y no menos importante, será la capacidad de ponerse en el lugar del otro, de empatía, de comprenderlos en los gestos, sentimientos y palabras. De cambiar información de manera franca, abierta y transparente.(21)

El cuidador demanda reciprocidad. Necesita de alguien alcanzable y capaz de funcionar como soporte. Si consideramos el concepto de soporte social, diríamos que tal soporte, habitualmente ofrecido por un proveedor a un receptor, pasa a ocurrir entre los propios proveedores, que, en un determinado momento, pueden estar en la posición de receptores en otro momento, ser proveedores de un colega que ocupe el lugar de receptor.(17)

Winnicott(11) enfatiza la necesidad que sigue teniendo el individuo, aún en la vida adulta, de recibir “holding”, sobre todo en los momentos de crisis o vulnerabilidad en que se encuentre el paciente. Los servicios deben estar equipados con profesionales habilitados para intervenir en las situaciones en las que los pacientes y cuidadores puedan estar vulnerables.

Para Campos,(11) una propuesta de trabajo colectivo compartido, significa que sus miembros posean relaciones afectuosas y tareas compartidas, ocurriendo una comunicación franca entre sus miembros y, principalmente el “deseo de cuidar”.

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