El Significado y las Implicaciones para el Cuidador al Cuidar al Individuo con VIH/Sida

Significance and Implications for the Caregivers in the Care of Patients with HIV/AIDS

Maria Fernanda Baeta Neves Alonso da Costa*, Kátia Maria de Azevedo Noronha**, Suely Itsuko Ciosak***

Resumen

El trabajo realizado en los servicios ambulatorios del Centro de Referencia de AIDS (CRAIDS), en Santos, donde se desarrolló la investigación, permitió percibir que el portador del Virus de la Inmunodeficiencia Humana, VIH, siempre se presentaba acompañado de un cuidador. Comprender el significado y las implicaciones para el cuidador al cuidar al individuo portador de VIH/SIDA fue el objetivo. Los sujetos fueron los cuidadores acompañantes de los portadores del VIH en el servicio ambulatorio. Para la recolección de datos se utilizó un formulario semiestructurado y para el análisis, el referencial de Bardin. Encontramos cuatro categorías: los sentimientos expresados por los cuidadores al cuidar a los portadores; los cuidados prestados por los cuidadores a los portadores; la dinámica familiar en la percepción del cuidador y las implicaciones para el cuidador al cuidar al portador del VIH. Concluimos que, el sentimiento amoroso es la esencia de esa unión, pues, al haber “amor materno”, hay cariño, abrigo, aceptación, respeto por el otro y motivación para cuidar.

Palabras clave: hospital día; SIDA, atención domiciliaria; enfermería (fuente: DeCS)

Abstract

Our experience at the ambulatory AIDS Reference Center (CRAIDS) in Santos, Brazil, has shown that persons ca-rrying HIV or suffering AIDS regularly present accom-panied by a caregiver. The aim of the study was to com-prehend the significance and implications for the caregiver caring for a person with HIV/AIDS. The subjects of this study were such caregivers. Data were collected using a semistructured format and analyzed by the Bardin method. Four categories were encountered: the feelings expressed by the caregivers, the type of care provided by the care-givers, the family dynamics from the perception of the caregiver, and the implications for the caregiver. Conclusion is that a loving sentiment is the essence of the relationship between the caregiver and the patient, and that where motherly love exists there is affection, shelter, acceptance, respect of one to the other, and motivation for caring.

Key Words: Hospital day, AIDS, home care, nursing (Source: DeCS)

Introducción

El Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH) produce el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA). El VIH compromete el sistema inmunitario responsable de la defensa del organismo contra las infecciones y enfermedades en general. Así, una persona infectada por el virus puede volverse más susceptible a la presencia de microorganismos, como bacterias, hongos y virus.(1-5)

La transmisión del virus ocurre a partir de cualquier persona infectada por el VIH, independiente de que haya desarrollado los síntomas, de saber si es o no es portador del virus. El virus se encuentra en líquidos y secreciones corporales como sangre, semen, secreción vaginal y leche materna. Prácticas que permitan el contacto de estos fluidos con la mucosa y sangre y hemoderivados de otros individuos pueden ocasionar la transmisión como en las relaciones sexuales sin protección; en compartir jeringas y agujas al usar drogas inyectables; transfusiones de sangre positiva para el VIH; de la madre contaminada al hijo; durante el embarazo, parto o al amamantar al recién nacido.(1-5

No se puede afirmar que existan síntomas directamente relacionados con el VIH; estos se deben a las llamadas enfermedades oportunistas aquellas que se aprovechan de la debilidad del organismo para instalarse, como la tuberculosis, neumonía, Sarcoma de Kaposi, etc.(1-5)

Entre los signos y síntomas más frecuentes se encuentran: más de 10% de pérdida de peso corporal; diarrea prolongada (por más de un mes); fiebre persistente (por más de un mes), tos seca y sin motivo aparente; sudoración nocturna, fatiga permanente, candidosis persistente oral o vaginal. (1-5)

De otro lado, los avances y cambio en el estilo de vida de la población han llevado a que se viva actualmente un incremento de las enfermedades crónicas, (6) y el VIH/SIDA podría considerarse una enfermedad crónica.

En Brasil, en la década de los 80, la epidemia alcanzó principalmente individuos homo/bisexuales masculinos, blancos y de clases media o alta, habitantes de las grandes metrópolis. Progresivamente, hombres heterosexuales, mujeres y niños de todas las clases sociales fueron infectados. En 1985, por cada caso de SIDA femenino había 30 casos nuevos en hombres, mientras que en 1997 esta relación alcanzó 1:2.

La Organización Mundial de la Salud (OMS), estimó en diciembre de 2003 que en el mundo cerca de 40 millones de personas vivían con VIH/SIDA; 37 millones adultos y aproximadamente 2,5 millones niños menores de 15 años. La OMS reportó la muerte de tres millones de muertes debido al SIDA, 2,5 millones de adultos y 500.000 niños menores de 15 años. En el mismo año, dicha organización informó cerca de cinco millones de nuevas infecciones, 4,2 millones adultos y 700,000 niños.(1-5) Al mismo tiempo, el Ministerio de Salud, creó el Programa de Atención Domiciliar Terapéutico (ADT), con la finalidad de prestar asistencia en la residencia de estos portadores del virus y minimizar los costos de hospitalización. En este periodo el número de portadores en la región era grande y se necesitaron muchas camas hospitalarias debido a la presencia de enfermedades oportunistas. El ADT fue desarrollado por un equipo multidisciplinario, compuesto por médico, enfermera, auxiliar de enfermería, trabaja-dora social y psicólogo. En la actualidad recibe el nombre de Servicio de Internación Domiciliaria (SID).

En los últimos años hubo disminución del número de casos de SIDA notificados al Ministerio de Salud, inclinación que se interrumpió en 2003. Las principales tendencias de la epidemia se mantuvieron: heterosexualidad, feminización, envejecimiento y pauperización, reflejando cada vez el perfil socioeconómico del pueblo brasileño.(1-,5) En Santos, la epidemia tomó proporciones elevadas al final de los años 80, década en la cual ocupó el primer lugar en el uso de los antirretrovirales, pasando al cuarto lugar entre las ciudades brasileñas. Es importante recalcar el trabajo realizado en las Unidades Básicas de Salud (UBS) y en la Maternidad Municipal Silverio Fontes, ambos localizados en Santos, donde en la etapa prenatal se ofrece la prueba del VIH en forma gratuita a todas las mujeres usuarias del servicio, situación que ocasionó que desde 2003 no se registrara ningún niño VIH positivo.

En 1985, hubo un pico de contaminación secundario al uso de drogas inyectables por la abundancia de cocaína en la región, ya que el Puerto de Santos, el mayor de América Latina, fue la puerta de entrada de esta droga al Municipio. Paralelamente a la asistencia, se desarrollaron programas preventivos dirigidos a los usuarios de drogas intravenosas, trabajadoras sexuales, conductores de camiones, personas relacionadas con el puerto, así como, en escuelas públicas y particulares.

A partir de la década de los 90 y después de nuestra inserción en el servicio Público Municipal de Santos, en el Servicio de Referencia a los portadores del VIH, Centro de Referencia en AIDS (CRAIDS), se evidenció que el número de pacientes que necesitaba atención domiciliaria especializada estaba en aumento, debido a que en 1993, Brasil empezó a fabricar el primer antirretroviral, el AZT (zidovudina) y, por lo tanto, hasta este periodo no había una terapia que controlara los avances de la enfermedad.

Solamente después de dos años y con el advenimiento de otros antirretrovirales (coctel/ inhibidores de proteasas), se inició el control de la enfermedad y la mejoría de la calidad de vida de los portadores del virus.

Con la utilización de este coctel, interacción de dos o más medicamentos; la epidemia en Santos entró en una fase de descenso; sin embargo, a partir de 1999, observamos que los portadores empezaron a abandonar este tratamiento lo que produjo la resistencia viral y el incremento de los efectos colaterales de los medicamentos, haciendo que los portadores buscasen con frecuencia atención en el CRAIDS.

Hasta 2005, en Santos en el CRAIDS, se notificaron 5.762 nuevos casos de SIDA: 3.693 hombres y 2.069 mujeres, indicando un crecimiento mayor de la epidemia entre mujeres. En relación con las principales categorías de transmisión entre los hombres, las relaciones sexuales corresponden a 58% de los casos. Del total de casos notifica-dos en individuos del sexo masculino, 24% ocurrieron en heterosexuales. Entre las mujeres, la transmisión del HIV también es, predominantemente, por la vía sexual (86,7%). (1-,5)

En el CRAIDS, la atención se brinda a todos los que son portadores del virus de la inmunodeficiencia humana en la región y presta servicio ambulatorio, hospital día y cuidado domiciliario. El número de portadores censados hasta el momento es alrededor de cinco mil. La atención al paciente ambulatorio se hace a través de un equipo multidisciplinario que proporciona orientaciones y acompaña la terapia adoptada. El hospital día tiene la finalidad de entregar medicamentos para el tratamiento de las enfermedades oportunistas de los portadores del virus y promover el mantenimiento del estado general de los portadores y la atención domiciliaria se dirige a los porta-dores que no tienen adherencia o participación de la familia o cuidador en el tratamiento.

El paciente atendido en el domicilio tiene la posibilidad de seguir el tratamiento al tiempo que retoma rápidamente su cotidiano y disminuye los niveles de estrés, promoviendo la recuperación por disminución del riesgo de adquirir infecciones y por ende las rehospitalizaciones. (7)

En el contexto de Enfermería el cuidado domiciliario, conforme la Resolución del Consejo Federal de Enfermería (COFEN n.267/2001),(8) consiste en “La prestación de servicios de salud al cliente, familia y grupos sociales en el domicilio”. Este cuidado de enfermería constituye un “servicio de acompañamiento, tratamiento, recuperación y rehabilitación de pacientes, de diferentes grupos de edad, en respuesta a su necesidad y a la de sus familiares, promocionando un efectivo funciona-miento del contexto domiciliario”. (9)

Observamos además, que estos pacientes cuando fueron atendidos en el CRAIDS, en el servicio ambulatorio, estaban acompañados de un familiar o amigo. Este hecho nos llamó la atención, pues muchas veces el paciente aparentaba estar bien de salud, lo que nos llevó a cuestionar ¿cuáles son las razones del portador del virus para necesitar un cuidador?

A pesar de los avances de la terapéutica contra el VIH y de las ventajas del tratamiento domiciliario hay varios factores relacionados con el ambiente familiar y principalmente con los cuidadores que interfieren positiva o negativamente en la adhesión y recuperación de los portadores, que es lo que buscamos comprender con el presente estudio.

Objetivo

Comprender el significado y las implicaciones que tiene para el cuidador cuidar al individuo portador de VIH/SIDA.

Metodología

El CRAIDS, en Santos, fue el lugar de la investigación. Esta institución atiende 200 pacientes portadores del VIH por día y sus referentes son: Unidades Básicas de Salud (UBS), Urgencias, Banco de Sangre, así como de consultorios particulares de toda la región Costa de la Mata Atlántica. El servicio está compuesto por un equipo interdisciplinario que realiza consultas médicas, consultas de enfermería, atención psicológica y social, así como la referencia y realización de exámenes de laboratorio y de imágenes diagnósticas.

Santos es una ciudad portuaria que posee aproximadamente 500 mil habitantes y donde la epidemia ha tomado proporciones elevadas. Entre 1992 y 1994, la alcaldía Municipal de Santos y la Secretaria de Salud, adquirió, con recursos propios, el primer antirretroviral, el AZT, y lo distribuyó gratuitamente a los usuarios del servicio CRAIDS.

Los sujetos de la investigación fueron los cuidadores domiciliarios de los portadores del VIH que los acompañan en la visita al servicio ambulatorio y los auxilian en el domicilio y que, acordaron participar en la investigación, después de haber firmado el Término de Consentimiento Libre e Informado.

El proyecto de investigación fue presentado, evaluado y aprobado por la Comisión de Ética e Investigación del CRAIDS y por el Coordinador del Pro-grama de DST/AID y Hepatitis del Municipio de Santos.

Para atender al objetivo propuesto elaboramos un formulario semi estructurado, que contiene datos para caracterizar el cuidador y el significado, para el cuidador al cuidar el portador del virus.

Después de que los cuidadores firmaron el consentimiento libre e informado se entrevistaron en horario y lugares predeterminados.

Las entrevistas fueron realizadas de acuerdo con el guión, conteniendo preguntas orientadoras que fueron grabadas en un ambiente confiable y con garantía de privacidad.

Al final de las entrevistas, las investigadoras transcribieron los contenidos y analizaron el material grabado. Para el análisis del contenido de las entrevistas se utilizó la metodología descrita por Bardin.(10)

Para Bardin, la definición de análisis de contenido, actualmente es simbolizada como un conjunto de instrumentos metodológicos cada vez más sutiles y en constante perfeccionamiento que se aplica a los discursos extremadamente diversificados. (10)

Las investigadoras buscaron comprender los sentimientos de los que asumen el papel de cuidador y las implicaciones en su salud. A través del instrumento de recolección de datos y con la realización de la entrevista, hemos podido analizar el discurso de los sujetos y la subjetividad del mismo. Posibilitándonos comprender los sentimientos de aquel que cuida al portador del VIH/SIDA.

La exploración del contenido empezó por el preanálisis, o sea, por la fase de organización, donde las ideas iniciales fueron sistematizadas, de manera que pudiera conducirnos a un esquema preciso del desarrollo de las siguientes acciones. En un primer momento se hizo la selección de los documentos y posteriormente el análisis.(10)

En el transcurso de la lectura de los discursos, encontramos contenidos referentes a los sentimientos expresa-dos por los cuidadores al cuidar a los portadores; los cuidados prestados por los cuidadores a los portadores; la dinámica familiar bajo la visión del cuidador y las implicaciones para el cuidador al cuidar al portador del VIH/SIDA. Posteriormente agrupamos los contenidos en cuatro categorías.

* Enfermera, Magíster en Administración de Servicios de Enfermería- Escuela de Enfermería de la Universidad de São Paulo (EEUSP) y Profesora de la Universidad Metropolitana de Santos (UNIMES). Doctoranda en Salud Colectiva- EEUSP. E-mail: mafebaeta@uol.com.br

** Enfermera y Profesora de la Universidad Metropolitana de Santos (UNIMES). E-mail: katianoronha@uol.com.br

*** Enfermera, Magister, Doctora y Libre-Docente. Profesora Asociada del Departamento de Enfermería en Salud Colectiva – EEUSP. E-mail: siciosak@usp.br
Recibido: enero de 2008

Aceptado para publicación: febrero de 2008 Actual. enferm. 2008; 11(2):8-14