Enfermedad Crónica “Fibrosis Quística”, Resultados

Se concentraron en un grupo de 80 familias pertenecientes a la Asociación Colombiana de Fibrosis Quística, de las cuales 50 están inscritas a la I.P.S. del ISS, en la Clínica Jorge Bejarano.

Los porcentajes que se describen a continuación fueron determinados en un grupo de 25 familias, el resto de características descritas se determinaron con dinámicas diferentes como talleres y conversatorios.

Características del grupo

En su mayoría son familias de tipo nuclear, con modificaciones particulares de separación, que representan a mujeres solas con apoyo de la familia extensa.

El 70% corresponde a niños menores de 7 años y el 30% a mayores de 7 años, esto determina que las necesidades de cuidado sean más dependientes de los cuidadores, que en su mayoría son las madres. El 5% no cuenta en la actualidad con los servicios de una I.P.S.

La mayoría fueron diagnosticados en el primer año de vida, lo cual ha permitido un mejor afrontamiento, representado en la conformación de un grupo, que actualmente es la “Asociación de Padres de Familia de Fibrosis Quística”

Estilos de vida

En el 82% de las familias el estilo de vida cambió desde que conocieron el diagnóstico: cambios que fueron condicionados por centrar la atención en un solo miembro de la familia, impacto e incertidumbre de la evolución de la enfermedad, manejo de tratamientos de difícil acceso, relacionado con las condiciones económicas y por no contar con servicios especializados, además de las continuas crisis emocionales.

En relación con los hábitos alimenticios e higiénicos, 70% de los niños mayores de 7 años se desarrolla en forma independiente, no requieren apoyo directo de sus cuidadores; en los niños menores de 7 años, 57% requiere una asistencia total, el resto son asistidos ocasionalmente, siendo relevante la asistencia alimenticia, dadas las alteraciones nutricionales que genera la enfermedad.

El manejo del autocuidado se condiciona en 70% con demandas de la enfermedad, 20% con problemas personales y el resto con una marcada sobreprotección. Se evidencian dificultades en el manejo de la enfermedad relacionadas, en orden de prioridad, con el manejo de medicamentos, complicaciones de la misma enfermedad, desconocimiento, tiempo requerido para el cuidado directo, angustia e incomprensión familiar.

Afrontamiento de la enfermedad

Los sentimientos que ha generado la enfermedad en el 42%, son de resignación, responsabilidad, fe y amor. El 36% rabia, tristeza, dolor, culpa y depresión, el 22% angustia, cansancio, preocupación, miedo, negación y desconcierto.

El 80% manifiesta tener dificultades que le producen angustia, las cuales están relacionadas con los signos y síntomas manifestados por la enfermedad, como las frecuentes infecciones respiratorias, la diarrea y la desnutrición.

El 60% manifiesta tener conocimiento acerca de la enfermedad, en el resto se evidencia desconocimiento parcial y negación. La información que reciben es suministrada, en su mayoría, por profesionales de la salud, en especial médicos, el resto, que es un mínimo porcentaje, la obtiene por otros padres y consultas a medios como libros e Internet.

Apoyos

Cuentan con los servicios de una I.P.S. 80% acude a ésta en situación de crisis, el resto acude a otros centros. 50% se siente satisfecho con el servicio, el resto tiene dificultades relacionadas con oportunidad y pertinencia en el momento que solicita ayuda, disponibilidad de medicamentos, desconfianza en el manejo de la enfermedad, espacios físicos inadecuados, organización administrativa y acceso a los especialistas.

En relación con el cuidado de niños, 45% de ellos son cuidados por los padres, 32% por empleadas y vecinas y un 23% por otros familiares.

El apoyo familiar que reciben, en su mayoría, es emocional y asistencial, sólo en un mínimo porcentaje es económico.

Necesidades de cuidado de enfermería

El apoyo del personal de enfermería lo perciben cuando el niño está hospitalizado, la mayoría lo identifica como soporte terapéutico: solicita mayor acercamiento y reconocimiento, hay un énfasis importante en la necesidad de un cuidado ambulatorio, seguimiento en consulta y cuidado en el hogar.

Con dinámicas grupales se determinaron:

• Necesidades educativas en temas como: administración de medicamentos, conocimiento de la enfermedad por parte de los niños, medios de diagnóstico, manejo de signos y síntomas
• Solicitud de personal de enfermería idóneo en el manejo de la enfermedad
• Actitudes que demuestren una auténtica presencia y un cuidado más humano
• Cuidado en casa que apoye el tratamiento, en especial la administración de medicamentos
• Durante la hospitalización solicitan un cuidado más personalizado y oportuno.

Programa de Cuidado Propuesto

Programa de cuidado de enfermería dirigido a niños y a las familias que afrontan enfermedades respiratorias y requieren los servicios de una IPS hospitalaria el cual articula docente, asistencia -investigación (Clínica del Niño Jorge Bejarano ISS.)

Objetivo

Ofrecer un programa de cuidado de enfermería para niños con fibrosis quística y sus familias.

Objetivos Específicos

1. Determinar el cuidado de enfermería en un programa interdisciplinario dirigido a niños con fibrosis quística

2. Identificar las necesidades de cuidado de estos niños y sus familias

3. Iniciar un seguimiento de enfermería a los niños inscritos en el programa de la Clínica, que permita una asistencia personalizada y oportuna

4. Contribuir al afrontamiento eficaz de la enfermedad, asegurando continuidad en el tratamiento.

Actividades

Consulta de enfermería

Se realizará teniendo en cuenta:

Anamnesis: se incluirán datos de identificación, antecedentes y estructura familiar del niño.

– Manejo de la situación crónica de salud, en donde se incluyen aspectos relacionados con el estilo de vida del niño y su familia
– Día típico del niño: como afronta la situación, limitaciones y/o incapacidades que han surgido durante la evolución de la enfermedad
– Manejo de situaciones especiales relacionadas con conocimiento, recursos, hábitos familiares para autocuidado y realización del tratamiento médico
– Sistemas de apoyo con que cuenta la familia y su accesibilidad.

Examen físico: será realizado, con valoración por sistemas, patrones funcionales, haciendo énfasis en el respiratorio, gastrointestinal, nutricional, con indicadores precisos que logren determinar su evolución con signos y síntomas que puedan revelar complicaciones (Ver hoja anexa).

Se hará monitoreo sobre: saturación de oxígeno, peso y talla, etc.

Tratamiento:

– Se indagará sobre el tipo, manejo y efectos de los medicamentos que el menor está recibiendo
– Se reforzará sobre indicaciones, mecanismos de acción, efectos secundarios, cuidados y precauciones especiales
– Si es necesario administrar algún medicamento, se aplicará con la previa orden médica
– Mecanismos que aseguren continuidad y cumplimiento del tratamiento
– Asesorar indicaciones especiales sobre la oxigenoterapia
– Determinar el manejo de la terapia respiratoria.

Remisión: si durante la valoración se identifican complicaciones relacionadas con: alteración significativa del sistema respiratorio, gastrointestinal, nutricional y/o estado emocional. Se coordinará la remisión teniendo en cuenta la prioridad
• Si requiere exámenes especiales de rutina, establecidos dentro del protocolo de manejo, se realizarán, por ejemplo, toma de laboratorios.

Educación:

Esta inmersa en todo el proceso, se desarrolla en forma personalizada, dirigida a potencializar el auto cuidado y evitar complicaciones. En forma grupal, a través de talleres participativos, con una frecuencia de uno mensual.

Seguimiento:

• Indagar sobre el rol del niño en la escuela, hogar y actividades de recreación
• Está condicionado a remisión médica, demanda del niño y su familia y frecuencia de controles médicos Ejemplo: los que estén con tiempo más distante de control médico
• Se cuentan con registros de enfermería que aseguren: seguimiento, control del estado de salud, evolución y cumplimiento del tratamiento

– Ficha de identificación general: identificación, control de citas pro-gramadas, asistencia a talleres
– Valoración de enfermería: lista de chequeo, seguimiento terapéutico, medios de diagnóstico, remisiones, problemas identificados, plan de cuidados, metas y evaluación.

Cuidados específicos a nivel hospitalario:

• Guías de cuidado integral y específico de enfermería dirigidas al niño y a la familia
Se basan en los síntomas manifestados por los niños. Los más frecuentes son de origen respiratorio: tos, disnea, congestión de vías respiratorias, hipoxia. De origen digestivo: dolor abdominal, flatulencia, inapetencia y diarrea. Los emocionales: angustia y depresión
Se desarrollan actividades fundadas en metas, que se logran evaluar en corto, mediano y largo plazo
• Se desarrollan talleres de sensibilización con el personal de enfermería que labora en los servicios de urgencias y hospitalización.

Conclusiones

Elaborar un programa dirigido a niños con alteraciones crónicas, como la fibrosis quística, resulta para el profesional de enfermería un privilegio, se tiene la oportunidad de reorientar el cuidado de enfermería, basado en necesidades reales que permiten un crecimiento mutuo y un trascender en el cuidado.

Es importante continuar procesos investigativos para fortalecer el programa, especialmente de tipo cualitativo, además, se determina que hay grandes vacíos, sobre todo los relacionados con los cuidadores.

Referencias Bibliográficas

1. Whaley & Wong. Enfermería pediátrica. Impacto de la enfermeria crónica. Cap 18. p. 475-483
2. Mann Marriner. Modelos y teorías de enfermería. Mosby Company. Ediciones Rol. 1990, Cap. III, Cap V.
3. Lierh P., J. Smith. Teorías de medio rango: Hilando investigación y práctica para crear el conocimiento para el Nuevo Milenio. Adv. Nurs Sci 1999; 21(4)81-91.
4. González Posso C. Promoción de la salud un nuevo enfoque para la salud. Ediciones Ministerio de Salud, Colombia 1997, Cap. 1.
5. Roth Patricia/Bomar. Nurses and family Health. Apoyo Social y familiar. Baltimore. 1999. Cap 2.

Bibliografía

• Benner P, Wrrubel J. El manejo de los síntomas. The Primacy of Caring. 1999, Cap. 6.

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