Antecedentes del Modelo de Cuidado de Cuidadores de Personas con Enfermedad Crónica

En 1996 y como respuesta a las de-mandas del país con el cambio del perfil epidemiológico, se propone una nueva área de trabajo que responda al fenómeno creciente de cronicidad. Es así como en ese momento se con-forma el Grupo de Cuidado al Paciente Crónico reunido por intereses de desarrollo de la docencia, la investigación y la extensión universitaria.

Sus integrantes con formación en niñez, cuidado del adulto, gerontología, familia y gerencia propusieron a la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia la creación de una nueva área de estudio para hacer énfasis e investigación en el cuidado del paciente crónico y su familia.

Desde entonces, se han construido siete asignaturas del área, todas para el pro-grama de Maestría en Enfermería y algunas de ellas abiertas a los pregrados de diferentes áreas de formación de la universidad.

Se han realizado 72 estudios en el área entre 1996 y 2005, en los cuales se han mirado diferentes aspectos de los cuidadores en el ámbito nacional e internacional.

Con base en ellos, se tiene una caracterización que permite evidenciar quiénes son los cuidadores, en términos de género, edad, estado civil, escolaridad, estrato, forma de inicio, tiempo de la experiencia, horas al día y ayuda/carga con que cuentan, al igual que el nivel de funcionalidad de la persona a su cargo.

Se han identificado las problemáticas familiares y personales, las experiencias vividas, los sistemas de soporte, la calidad de vida y se ha avanzado de manera importante en los aspectos conceptuales.

En estos años el Grupo, con apoyo de la Facultad y de la Universidad, ha podido hacer varias publicaciones y adelantar proyectos multicéntricos. En 2000 participó en la realización de un área de trabajo en el cuidado al paciente crónico y en 2004 se organizó un seminario internacional sobre el cuidado a los cuidadores.

Los diferentes esfuerzos, la revisión permanente de los avances científicos y tecnológicos y la oferta de un programa para cuida-dores de personas con enfermedad crónica le han llevado a plantear un modelo de cuidado a cuidadores.

El presente modelo surge de la res-puesta novedosa que fortalece la habilidad de cuidado, como un aspecto que interviene en el bienestar general de las personas implicadas en el mane-jo de situaciones de cronicidad, y puede constituirse en un agente protector de la calidad de vida de las mismas.

Este modelo ha sido construido con base en la observación sistemática de los cuidadores, y teniendo en cuenta sus características y la forma como ellos responden a diferentes intervenciones convencionales e innovadoras de apoyo para el desarrollo de habilidades de cuidado que se ha venido implementando entre el 2003 y el 2007.

El modelo de cuidado a los cuidadores de personas con enfermedad crónica, fue diseñado en respuesta a los hallazgos identificados en múltiples investigaciones de la sublínea de cuidado al paciente crónico de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia y, en especial, aquellas que documentan la necesidad de apoyo por parte de los cuidadores familiares (37 trabajos de grado del Programa de Enfermería, un trabajo final de la Especialización en Salud Familiar y diez Tesis de Maestría en Enfermería en Área de Énfasis en Cuidado al paciente crónico y Salud Familiar de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia)(7,18-36)

Su objetivo es responder a la búsqueda de alternativas de cuidado para los cuidadores latinoamericanos de personas con enfermedad crónica que mientras apoyen la construcción de conocimiento, permitan dar respuestas a sus necesidades múltiples y particulares. Para el proceso se ha incluido la evidencia disponible en el ámbito mundial.

La relación entre los profesionales de la salud y la familia en la trayectoria de situaciones de enfermedad crónica, gira en torno al manejo de la incertidumbre y la cotidianidad que se evidencia en diferentes momentos que no siempre se dan en orden secuencial.

El primero, de expectativa y ansiedad, con la confianza caracterizada por la esperanza de reconocimiento y respeto por su actividad diaria, en la que los cuidadores buscan cooperación y colaboración para solucionar algunos de sus problemas.

Hay un segundo momento de vivencia que toca con el desencanto y se caracteriza por la comprobación del poco cambio en su situación, la insatisfacción, la frustración, el temor y la percepción de falta de control con deseo de protección de sí mismo y de su familiar.

Se da un tercer momento de corroborar la importancia de la ayuda, de alianza y confianza más selectiva, en don-de se establecen las expectativas y percepciones de unos y otros, se vence el temor de preguntar y se recibe respaldo y reconocimiento.

Sin importar en qué fase se encuentre la relación, el bienestar del cuidador es el objetivo principal de un modelo de apoyo en la experiencia de cronicidad. Es el cuidador quien, en últimas, responde por la persona cuidada y a quien se debe fortalecer como apoyo de sí mismo y de su familia. Es esencial, por tanto, que el cuidador sea te-nido en cuenta y con él cada uno de los aspectos de su calidad de vida, como son su salud, la ayuda que recibe de otros familiares y de las instituciones, el apoyo emocional, el agradecimiento y el reconocimiento, la información que tiene sobre cómo cuidar y resolver problemas del cuidado, la capacidad para actuar ante algunos comportamientos difíciles de la persona cuidada y su forma de enfrentarse a la situación de cuidado y de superar situaciones nuevas, desconocidas y, en muchos casos, desagradables o frustrantes.

Cuando el cuidador no manifiesta que algo anda mal, su represión puede expresarse con situaciones como cansancio continuo, aislamiento, consumo excesivo de cafeína, tabaco, medicamentos, palpitaciones, temblor de manos, molestias digestivas, problemas de memoria o concentración, menor interés por actividades y personas, alteración en la interrelación, negación de sus dificultades, cambios en el apetito, actos rutinarios repetitivos o cambios inesperados de humor, maximiza pequeños detalles, propensión a sufrir accidentes o señales de depresión o nerviosismo, entre otras.

En el contexto de América Latina, hay un gran número de personas con problemas de salud crónicos discapacitantes, que, la mayor parte del tiempo, son atendidas por sus familiares, lo que hace que se altere el funciona-miento en estas familias. A pesar de ello, el sistema de seguridad social de los países no tiene modelos de cuida-do a largo plazo, ni apoya de manera adecuada a la persona con discapacidad crónica ni a su familia.

El Modelo

1. Definición de conceptos: Son conceptos esenciales, la habilidad de cuidado de los cuidadores familiares, los cuidadores familiares y las personas con enfermedad crónica. Son conceptos complementarios el valor, la paciencia y el conocimiento.

1.1. Habilidad de cuidado de los cuidadores familiares: es el potencial de cuidado que tiene la persona adulta que asume el rol de cuidador principal, de un familiar o persona significativa que se encuentra en situación de enferme-dad crónica discapacitante. Esta habilidad incluye la dimensión cognoscitiva y la actitudinal que son identificadas y medidas según los indicadores de conocimiento, valor y paciencia.(37) Vista así, la habilidad puede medirse a través de la comunicación directa con cada persona.

1.2. Persona con enfermedad crónica: cuando se habla de vivir con enfermedad crónica se hace referencia a la experiencia de tener un trastorno orgánico y funcional que genera discapacidad permanente y requiere largos periodos de cuidado, tratamiento paliativo y control, por lo cual la persona debe modificar su estilo de vida.

Las personas que viven en estas situaciones son seres activos y trascendentes, que viven y tienen la capacidad de crecer en el cuidado. Se asume la conceptualización propuesta por Margaret Newman (1994), donde establece que salud es un patrón de totalidad que incluye expresiones de enfermedad y de no enfermedad, contemplando al individuo como totalidad expresada a través de un patrón.(38)

El conocimiento del patrón puede ser útil a la gente para volverse consciente de su interacción con el todo. Vivir en situación de enfermedad crónica discapacitante es identificarse a sí mismo como alguien cuyo patrón se mueve en expresiones de enfermedad crónica con permanencia en el tiempo, que le genera incapacidad residual, se asocia con una alteración patológica irreversible y requiere cuidados especiales o paliativos por cuanto no se conoce cu-ración para la misma.

La vivencia de enfermedad crónica discapacitante es aquella expresión de enfermedad que se percibe por el individuo como una disfunción para cumplir con su rol, según parámetros esperados y que le ha acompañado por más de seis meses.

1.3. Cuidador familiar: al hablar de cuidadores familiares se hace referencia a las personas adultas con vínculo de parentesco o cercanía que asumen las responsabilidades del cuidado de un ser querido que vive en situación de enfermedad crónica discapacitante y participan con ellos en la toma de decisiones. Estos realizan o supervisan las actividades de la vida diaria en busca de compensar las disfunciones existentes de parte del receptor del cuidado.

1.4. Conocimiento: algunas veces se habla de cuidado como un simple asunto de buenas intenciones o calidez, pero este arte incluye entender las necesidades del otro y debe ser capaz de responder de manera apropiada a ellas, las buenas intenciones por sí mismas no lo garantizan.

Es importante saber quién es el otro, cuáles son sus potenciales y limitaciones, cuáles son sus necesidades y qué conduce a su crecimiento; se debe saber cómo responder a sus necesidades y cuáles son las potenciales y limitaciones. Este conocimiento debe involucrar aspectos generales y específicos que tienen la facilidad de utilizarse en el momento y lugar preciso.

Cuidar incluye el conocimiento de manera implícita (no verbal) y explícita (verbal), muchas veces se sabe más sobre una persona que lo que se expresa. Así mismo, hay diferencia entre el conocimiento di-recto (conocerlo de primera mano) e indirecto (sólo tener una información).(39)

1.5. Valor: el valor está presente cuan-do se va a lo desconocido, cuando se lanza a vencer la incertidumbre, no poder anticipar en forma completa quién o qué sucederá. Este valor no es ciego: es informado por la introspección basada en experiencias anteriores, además está abierto y es sensible al presente. La confianza en que el otro crezca y en mi propia capacidad de cuidar, me da valor para ir a lo desconocido, pero también es cierto que sin el valor para ir a lo desconocido dicha confianza sería imposible, claramente cuanto mayor es el sentimiento de ir hacia lo desconocido, más valor es requerido para cuidar.(39)

1.6. Paciencia: la paciencia es un ingrediente importante en el cuidado: yo permito que el otro crezca en su propio tiempo y en su propia forma. Con frecuencia, se encuentra que no se da tiempo, sino que se toma el del otro, convirtiéndose así en un hombre impaciente. Si sabemos que alguien es impaciente con nosotros o si somos impacientes con nosotros mismos, aún el tiempo que hubiéramos podido tener, se reduce.

La paciencia es la clase de participación con el otro donde nos damos a nosotros mismos por completo. Sería un malentendido mirar la paciencia sólo en términos de tiempo, es saber es-cuchar entendiendo al hombre afligido, estar presente para él, darle espacio para pensar y sentir.

Quizás, en lugar de hablar de tiempo y espacio sería mejor decir que el hombre paciente da al otro cuarto para vivir; él agranda el cuarto en que el otro vive, mientras que el hombre impaciente lo achica. La paciencia incluye tolerancia, la cual se expresa con el respeto por el crecimiento del otro y la apreciación del ‘derroche’ y juego libre que caracteriza el crecimiento. Esta paciencia ofrece al cuidador la oportunidad de aprender, ver y descubrir al otro y a mí mismo; pensar en que debo darme a mí mismo la oportunidad de cuidar.(39)

Supuestos Básicos del Modelo

2.1.En la mayoría de las familias con problemas de salud crónicos discapacitantes se identifica un cuidador principal.

2.2.Los eventos que vive un cuidador son únicos, cambiantes y deben ser considerados teniendo en cuenta su contexto.

2.3.La habilidad de cuidado del cuidador principal puede ser evaluada y fortalecida.

2.4.La habilidad para el cuidado se compone del conocimiento, el valor (coraje) y la paciencia que se tenga dentro de la situación.

2.5.El significado que se de a la experiencia de ser cuidador se asocia de manera positiva con la habili­dad para el cuidado.

2.6.Encontrar significado es una op­ción para las personas que dan cuidado a sus seres queridos en situ­ación de enfermedad.

2.7.Las personas pueden ser asistidas en el proceso de encontrar significado a través de dar cuidado, pero cada persona es responsable de desarrollar su propia y única perspectiva.

2.8.Encontrar significado a través de dar cuidado no es un proceso fácil o rápido, sino que involucra una combinación de tiempo, esfuerzo y posibilidad.

2.9.Encontrar significado no responde a la pregunta de por qué, sino preguntas sobre qué puedo hacer yo de esta situación.

2.10.Un cuidador principal, hábil en el cuidado, se reconoce a sí mismo, reconoce a su familia y es proactivo en la creación de soluciones dentro de las situaciones de discapacidad crónica que resultan como consecuencia del conflicto social.

2.11.Aplicar un modelo de apoyo a las familias de personas con problemas crónicos discapacitantes permite conocer la situación de vida de estas personas y generar respuestas adecuadas frente a las mismas.

Dinámica del Modelo

Este modelo tiene tres fases que toman diferentes tiempos según las condiciones del cuidador, las del receptor del cuidado y las de la situación en que se vive la relación.

3.1. Una fase inicial: en la que hay un cuidador con un alto grado de incertidumbre, poca o muy baja información, altos niveles de frustración, alta necesidad de tregua, sentimientos de impotencia y muchos periodos de tristeza, angustia y soledad, entre otras, lo que en conjunto genera disminución en la habilidad el cuidado.

A su vez, la disminución en la habilidad de cuidado crea ambientes propicios para que el cuidador experimente asilamiento, estrés, cansancio, enfrentamiento y adaptación ineficaz, alta carga de cuidado, percepción negativa de sus roles (cuidador, madre o padre cabeza de familia, etc.), sentimiento de miedo, des-concierto, dolor, culpa y depresión.

3.2. La segunda fase: comprende la intervención para el fortalecimiento de la habilidad de cuidado de cuidado-res de personas con enfermedad crónica, el cual está orientado a aumentar el conocimiento, el valor y la paciencia.

3.3. En una tercera fase: se identifica una modificación en la habilidad de cuidado, generando un cuidador hábil que requiere un apoyo permanente y la demanda para mantener su habilidad o un cuidador no hábil que requiere incrementar su habilidad.

El profesional sabe que el cuidador es hábil porque se evidencia conocimiento, valor y paciencia, lo que repercute en la relación positiva con el receptor del cuidado. El cuidador que es hábil reconoce y se fortalece en su experiencia como cuidador.

Aspectos Éticos

Cada participante en el modelo fue informado del proceso, el manejo de la información fue de manera confidencial y tenía la libertad de no seguir participando en el momento que lo considerara. Al iniciar el proceso del modelo y medición de la habilidad de cuidado, se utilizó el consentimiento informado el cual reposa en los archi-vos del Grupo. Adicionalmente este producto hace parte de una investigación realizada entre el 2002-2005, la cual contó con el aval de la Presidenta del Tribunal Ético de Enfermería (Colombia) y fue ratificado en el 2005 en el Comité de Ética de la Facultad de Enfermería, Universidad Nacional de Colombia.

Discusión

La realización de modelos de cuidado en enfermería es una respuesta al desarrollo del conocimiento que enfermería ha venido construyendo duran-te un siglo y el cual debe responder por ser una disciplina profesional, a las necesidades de una población que, en este caso, es una de las más vulnerables y que los sistemas de salud de nuestros países latinoamericanos no incluyen.

El conocimiento que gene-ran las estrategias alrededor del modelo hacen parte del trabajo juicioso de un grupo de enfermeras de la docencia, la asistencia y la investigación en un intento por disminuir la brecha existente entre la teoría y la práctica, teoría que es propia de enfermería y utilizada de manera armónica en todos los conceptos que propone el modelo.

Se espera que con un proyecto que está en su fase preoperativa, se haga extensivo a otras ciudades de Colombia y otros países de Centro y Sur América durante el 2006 y 2007, para consolidar así una Red Multicéntrica alrededor del Cuidado al paciente crónico y sus cuidadores.

Conclusión

El modelo de cuidado a los cuidadores familiares de personas que viven situaciones de cronicidad es un apoyo desarrollado con base en la experiencia sistematizada y la investigación de la línea de cuidado al paciente crónico y sus cuidadores. El modelo, sus conceptos y sus relaciones han sido empleados con éxito por parte del Grupo de cuidado al paciente crónico de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia y constituyen en conjunto un aporte para la enfermería de la región.

Financiación y créditos: Proyecto “Di-seño y evaluación de un programa para el desarrollo de habilidades de cuidado en cuidadores familiares de personas con enfermedades crónicas”, Código 1101-04-13122, contrato No. 543 – 2002, financiado por Colciencias y la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia 2003-2004.

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