Editorial: Unidad de Cuidados Paliativos

Una Necesidad Sentida

Paliativo, paliar son vocablos que proceden del latín pallium, cubrir, y palliar mitigar los dolores, la violencia de ciertas enfermedades.(1)

Dolor y sufrimiento, algunas veces utilizados como sinónimos, como lo plantea Pilar Revilla Hervás, no lo son puesto que mientras el dolor es común a todos los seres vivientes, el sufrimiento es una prerrogativa de la persona humana.

El dolor hace referencia al orden de lo somático, de lo orgánico; el sufrimiento es más psicológico, evoca aspectos más profundos de la persona. Se puede sufrir sin presentar dolores físicos.(2)

Situación similar se presenta con cuidado paliativo y eutanasia. Estos términos son equivocadamente usados con frecuencia como sinónimos, de manera que discusiones desarrolladas en diferentes escenarios sobre el cuidado paliativo en pacientes con enfermedades en fase terminal se desvían persistentemente, en muchos casos, hacía el tema de la eutanasia, lo que en mi opinión, puede ser una de las razones por las que los beneficios del cuidado paliativo se han tardado en ser reconocidos y aceptados en países como el nuestro.

El personal de salud en general, pero especialmente los médicos, está preparado para curar; siente que la muerte es el enemigo contra el que hay que luchar, siente que la muerte hay que vencerla, no importa cómo, en cuanto tiempo, ni a qué costo. Pocas veces los términos “justificación”, “costobeneficio” ocupan sus pensamientos. La mayoría de las veces “luchar hasta el final”, “defenderse de posibles demandas”, no importa los resultados, es su gran preocupación. Pero, algunas veces se preguntan: ¿Hasta dónde? ¿Hasta cuándo? ¿Qué tanto? ¿Es racional, caritativo y justo aplazar el momento de morir, aún a costa de prolongar el sufrimiento y empeorar la calidad de vida del enfermo en fase terminal, y de su familia?

¿Es pertinente y éticamente correcto ocupar durante largos periodos de tiempo una cama de un hospital de alta complejidad con un paciente sin posibilidad de curarse y en consecuencia impedir que se brinde una atención oportuna a pacientes con alta probabilidad de curación? Un número importante de estos enfermos debe permanecer más tiempo del necesario en las unidades de cuidados intensivos, en recuperación, en los servicios de urgencias o remitidos de una institución a otra porque “no hay camas”, porque los servicios de hospitalización y de cuidado intermedio e intensivo se encuentran congestionados y saturados. Sobre esta situación bien podría plantearse una profunda reflexión de responsabilidad social médica, institucional y gubernamental.

Cabe entonces, una pregunta: ¿todos los pacientes tienen que curarse? ¿Aun los pacientes con enfermedades en fase terminal, con enfermedades incurables? Si los pacientes con enfermedades en estado terminal, no tienen la posibilidad de curarse ¿Por qué se tratan como si la tuvieran? ¿Estamos preparados para tratar pacientes especiales cuyas necesidades son igualmente especiales?

¿Pero qué hace que un paciente en fase terminal sea “especial” y necesite cuidados especiales? Empecemos por definir enfermo con enfermedad en estado terminal: paciente que sufre una enfermedad avanzada, irreversible, progresiva e incurable con alta probabilidad de morir a corto plazo con o sin tratamiento, con presencia de síntomas múltiples, intensos, en la mayoría de los casos dolorosos, multifactoriales y cambiantes, con gran impacto emocional en el enfermo, la familia y el equipo de salud, y gran necesidad de atención.

Esa necesidad de cuidados especiales, pero no desproporcionados, hace referencia a que tanto el paciente como la familia al saber que ese ser querido, el enfermo, no tiene posibilidad de salir adelante, de curarse y que, a corto o mediano plazo, morirá, traslada la esperanza a otras dimensiones puesto que no la visualiza aquí y ahora, por lo tanto requiere un cuidado total, integral: espiritual, físico, social, psicológico, familiar, etc., así como el control y alivio de síntomas crónicos productores de malestar y de dolor.

El paciente necesita, especialmente, que controlen su dolor. Aunque el dolor en algunas culturas, es el medio para llegar a Dios y tener una vida posterior más gratificante, pese a que algunos crean que el sufrimiento humaniza y salvaguarda al hombre de caer en la apatía y en la rigidez mortal del alma,(2) no hay razón para que el paciente sufra una muerte dolorosa (y así lo admite la iglesia desde Pío XII, reconfirmado por la Congregación para la doctrina de la fe y contemplado en el Nuevo Catecismo de la Iglesia Católica). Porque cuando un ser querido sufre, los que lo quieren y rodean también lo hacen. El cuidado paliativo no sólo busca el control del dolor sino de una gran variedad de síntomas que alteran seriamente el funcionamiento de la persona y su calidad de vida y dignidad.Dolor y sufrimiento, enfermedad y sufrimiento son elementos inseparables. Los avances de la ciencia han permitido el desarrollo de técnicas que evitan o curan el dolor, pero el sufrimiento, ¿Cómo lo mitigamos? ¿Qué medicamentos utilizamos? Quizá no podamos abolir el sufrimiento, pero sí aliviarlo. El acto de morir produce sentimientos, emociones intensas y profundas, temor a lo desconocido, angustia, ansiedad, impotencia, rechazo, culpabilidad y rebeldía, entre otras, que si no se manejan y controlan hacen que el proceso de morir llegue a ser altamente traumático. La negativa a aceptar que no hay posibilidades y esperanzas, produce un desgaste emocional que por lo general hace aflorar conflictos familiares, inconformidad, reacciones negativas y la sensación de que “no pueden dejarlo morir”, que “no se ha hecho lo suficiente”.

También rescato términos como medidas fútiles o inútiles que se definen como aquellas intervenciones que no logran las metas terapéuticas, ni corregir las alteraciones fisiológicas, ni mejorar la calidad de vida, prolongan la vida, aplazando el momento de morir. Medidas ordinarias o proporcionadas y extraordinarias o desproporcionadas se consideran en términos del costo, el dolor y la negativa o aceptación del paciente. Las extraordinarias por lo general inducen al encarnizamiento terapéutico (distanasia). La orientación ética se ha de guiar por el criterio de la “razón proporcionada”. Los médicos están obligados a brindar al paciente la atención que precisa desde el punto de vista legal y moral. Sin embargo, esta atención debe estar en relación directa con las necesidades y el beneficio que se pueda lograr con las medidas terapéuticas, teniendo en cuenta la decisión del paciente, conocida a través de su expresión verbal y directa al médico, del testamento vital o biológico, de su representante legal o el consenso de los familiares.(4) debe considerar la utilidad, indicación y aplicabilidad de las mismas. En la medida en que el personal de salud esté preparado para afrontar su propia muerte, será capaz de aceptar la muerte de otros y acompañar al paciente y la familia en el proceso de morir. Desgraciadamente no todo el equipo de salud está preparado para aceptar la muerte, por lo que enfrentarse permanentemente a esta situación produce estrés e incapacidad para brindar apoyo y tranquilidad al paciente y su familia.

Derechos del Enfermo en Estado Terminal

· Que no se le prolongue el sufrimiento indefinidamente, ni se apliquen medidas extremas y heroicas para sostener sus funciones vitales
· Que las necesidades y temores de sus seres queridos sean tenidos en cuenta antes y después de su muerte
· Morir con dignidad, tan confortable y apaciblemente como sea posible
· Vivir hasta su máximo potencial físico, emocional, espiritual, vocacional y social, compatible con el estado resultante de la progresión de la enfermedad
· Vivir independiente y alerta (excepto que solicite lo contrario)
· Alivio de su sufrimiento físico, emocional, espiritual y social
· Conocer o rehusar el conocimiento de todo lo concerniente a su enfermedad y a su proceso de morir
· Ser atendido por profesionales sensibles a sus necesidades y temores en su proceso de aproximación a la muerte, pero competentes en su campo y seguros de lo que hacen
· Ser el eje principal de las decisiones que se tomen en la etapa final de la vida.

Unidad de Cuidados Paliativos

A partir de observaciones como éstas, Cecily Saunders, enfermera inglesa quien posteriormente estudió medicina, propuso y apoyó un “movimiento de enfermos en situación terminal que necesitaban una atención específica y que no llegaban a ser atendidos en forma adecuada”. Este movimiento dio lugar a la constitución de las Unidades de Cuidados Paliativos (UCP), las cuales surgen a partir de la experiencia de Hospice en el Hospital St. Christopher de Londres (1967), seguido de Montreal (1975), España (1982), de suerte que en los años 90 se creó el 85% de las UCP existentes.(3)Según Espejo Arias, la creación de cuidados paliativos y de las unidades de cuidado paliativos:(3)

· Abre una nueva era caracterizada por la toma de conciencia de que la medicina no es omnipotente.
· La renuncia a curar no supone en absoluto un fracaso, sino un reconocimiento de los propios límites.
· La imposibilidad de curación de todas las enfermedades es inherente a la misma naturaleza del hombre, en el que la muerte es un proceso presente en su propia existencia.
· En la atención al enfermo no sólo existe “diagnosticar y curar” sino “aliviar y cuidar” cuando no es posible la curación. Aunque no sea espectacular y gratificante, sí es digno y es una obligación del personal de salud.
· Alivio físico de síntomas crónicos o agudos productores de malestar.
· Los enfermos oncológicos pueden y deberían beneficiarse de los cuidados paliativos lo más pronto posible en la evolución de la enfermedad.
· Los pacientes con enfermedades cardiacas, respiratorias, osteoarticulares, demencia, etc., podrían incluirse en las UCP cuando la enfermedad está en estado avanzado; sin embargo, este límite es difícil de determinar.
· El paciente y la familia deben recibir apoyo psicológico, espiritual y social, entre otros.
· Atención suministrada por un equipo multidisciplinario.
· El cuidado técnico y humano se administra en forma programada, planeada e individualizada.
· Ayudar a los enfermos hasta el final de la vida es una tarea dura por lo que requiere una especial y elevada calidad humana y científica.
· Los cuidados paliativos constituyen un programa activo, cuyo objetivo primario es elevar la calidad de vida del enfermo.

Es responsabilidad del médico tratante determinar el momento en el que el tratamiento curativo que está brindando se ha convertido en fútil o inútil y que es necesario e imperativo que el paciente pase a recibir cuidados paliativos, preferiblemente en una institución especializada en este tipo de cuidado o en casa. De igual forma es responsabilidad de la institución, de las EPS, y de todo el Sistema de Salud, reconocer, promover, facilitar y proveer sitios o servicios domiciliarios donde el paciente y la familia puedan recibir estos cuidados especializados. Aunque en algunas instituciones las unidades o servicios de cuidados paliativos funcionan en forma adecuada, desgraciadamente esto no ocurre en la gran mayoría de Instituciones Prestadoras de Servicios (IPS), debido, en parte, a que las EPS, y el Sistema de Salud en general, no han comprendido aún la filosofía del cuidado paliativo.

Así las cosas, la atención de estos pacientes puede convertirse en una situación difícil e incómoda para el médico tratante y para las IPS, por lo que consultar al Comité de Ética Hospitalaria podría ser de gran ayuda. Como lo es apoyarse en los grupos de cuidados paliativos, ya que son; entre otras, expertos en la atención de pacientes con enfermedades terminales que requieren cuidados especiales conscientes del papel de cuidar y aliviar; expertos en ofrecer apoyo psicológico, emocional y religioso no sólo al paciente y familia teniendo en cuenta el credo, si no al personal que cuida los pacientes. Estos grupos que tienen gran experiencia en el abordaje del manejo de los aspectos sociales y familiares, incluso en algunos casos de las dificultades económicas que en algún momento requieren guía y asesoría.

El 7 de octubre se celebra el Día Mundial del Cuidado Paliativo motivo por el cual la Sociedad Colombiana de Medicina del Dolor y Cuidado Paliativo y el Hospital Universitario de la Fundación Santa Fe de Bogotá, han organizado una importante jornada de sensibilización de la comunidad en el auditorio los Fundadores de la Asociación Médica de los Andes. Esta Sociedad presidida por el doctor Jairo Moyano, ha asumido un papel protagónico en el fortalecimiento y visibilidad del cuidado paliativo en Colombia, tarea que iniciaron hace más de 20 años, con Omega, Isa Fonnegra de Jaramillo, Cecilia Gerlein, Pedro Bejarano, Enrique Villamizar, Clemencia Uribe y Tiberio Álvarez, entre muchos otros, a la vez que se ha preocupado por que éste sea reconocido en el Sistema General de Seguridad Social como uno de los aspectos más relevantes de la atención en salud.

Finalmente, no perder de vista que en el escenario de los cuidados paliativos el protagonista más grande e importante es el enfermo, y como tal es el faro que debe guiar una unidad de cuidados paliativos.

Referencias Bibliográficas

1. Garzón Alarcón N. Enfermería y cuidados paliativos. En: Acerca de la muerte. Curso de Tanatología. Sánchez Torres F. (Compilador) Instituto Colombiano de Estudios Bioéticos. Bogotá: Giro Editores Ltda. 2002. p. 197-208.
2. Revilla Hervás P. El dolor y la muerte. En: Manual de Ética y Legislación en Enfermería. Pastor García & León Correa. España: Mosby/Doyma, 1997. p. 124-128.
3. Espejo Arias MD. Los cuidados paliativos. En: Manual de Ética y Legislación en Enfermería. Pastor García & León Correa. España: Mosby/Doyma, 1997. p. 129-132.
4. Fracapani de Cuitiño M. Limitaciones del tratamiento. En: Cuadernos de Programa regional de Bioética No. 6. OMS/OPS. Bogotá: Editorial Kimpres. 1999.

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Sonia Echeverri Serrano Enfermera, CNSN, Magíster en Bioética con énfasis en Fundamentación. Universidad El Bosque. Profesora de Bioética Facultad de Medicina de la Universidad de los Andes. Hospital Universitario Fundación Santa Fe de Bogotá Correspondencia: pimientoster@gmail.comRecibido: junio de 2006Aceptado para publicación: junio de 2006