Programa de Cuidado de Enfermería Dirigido a Niños y Familias con Enfermedad Crónica “Fibrosis Quística”

Lucy Barrera Ortiz*

* Profesora, Facultad de Enfermería. Universidad Nacional de Colombia
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Resumen

La Facultad de Enfermería, en convenio con el Instituto de Seguro Social (ISS), ha generado procesos docentes asistenciales e investigativos. El presente artículo hace una recapitulación de las investigaciones desarrolladas para concebir un “Programa de cuidado de enfermería dirigido a niños y familias con fibrosis quística”, el cual tiene como fin mantener la calidad de vida y disminuir las complicaciones producidas por la cronicidad.

A través de estudios descriptivos, exploratorios y explicativos, se ha logrado identificar necesidades y percepciones de cuidado, analizar comportamientos relacionados con el afrontamiento de la enfermedad, determinar indicadores de seguimiento y evolución, proponer y analizar la aplicación de modelos de enfermería basados en teorías como la de “autocuidado” y la de “mediano rango”; dando como resultado la identificación de diagnósticos de enfermería, elaboración de guías de manejo, determinación de indicadores de calidad de cuidado y programas pilotos que pueden ser replicados.

Palabras clave: programa de cuidado, enfermedad crónica, fibrosis quística.

Abstract

The Nursing School at the Colombian National Uni-versity and together with de Social Security have generated nursing – teaching and assistance pro-grams. This paper is a summary of the research that has been done in four years for bringing a nursing care program for the children and families with Cystic Fibrosis. This program purpose is to maintain the quality of life, minimize the complications that are generated by the chronic disease. The research include several descriptive exploratory and explicative studies in which the needs and care perceptions have been identified. The studies have also described the behaviors associated with the chronic disease processes, have developed indicators for the follow up and evolution of children and caregivers and they have helped to select, apply and evaluate two nursing theories including the self care theory and the unpleasant symptoms middle range theory. Results of the process include the identification of specific nursing diagnosis, the development of nursing care guides, the determination of quality care indicators and the program itself that can be reply with other similar groups.

Key words: caring program, chronic disease, cystic fibrosis.

Introducción

Generar un programa de cuidado de enfermería, dirigido a niños y familias con fibrosis quística; cuya finalidad sea mantener la calidad de vida, implica un proceso que está determinado por la identificación de necesidades, análisis de comportamientos relacionados con el afrontamiento de una enfermedad crónica que compromete el sistema respiratorio, gastrointestinal, emocional y por lo tanto, limita el crecimiento y desarrollo normal de los niños que la padecen.

La Facultad de Enfermería, en convenio con el ISS, ha generado procesos docentes asistenciales e investigativos. Para concebir dicho programa el presente artículo hace una recapitulación de las investigaciones desarrolladas por grupos de estudiantes que cursan VII y VIII semestre de enfermería básica.

Se estipuló trabajar con el grupo de niños y sus familias inscritos en la institución prestadora de salud (I.P.S.) del Seguro Social Clínica del Niño Jorge Bejarano, para desarrollar estudios descriptivos, exploratorios y explicativos, que se fundamentaron en tópicos teóricos, que constituyen modelos y teorías que se aplican al cuidado de enfermería como de adaptación, auto cuidado, apoyo social, promoción de la salud y teorías de mediano rango “síntomas desagradables”.

Dando la identificación de diagnósticos de enfermería, elaboración de guías de manejo, determinación de indicadores de calidad de cuidado y programas pilotos que pueden ser replicados.

Descripción del Área Problema

La fibrosis quística es una enfermedad crónica que por sus características y por el pronóstico, requiere un especial cuidado para los niños y sus familias y debe enmarcase en un programa de cuidado integral.

En Colombia se han registrado cerca de 400 casos confirmados, los cuales no cuentan con dicho programa. Hay dificultades que evidencian ausencia y mala atención como el escaso número de profesionales capacitados para atender la demanda de necesidades de este grupo, la inexperiencia y desinterés de las instituciones de salud en conformar estos programas, la escasa cobertura, por lo que se asegura que el profesional de enfermería no está participando activamente.

En Bogotá, la Clínica del Niño Jorge Bejarano, que es una entidad del Instituto del Seguro Social dirigida a la atención pediátrica especializada, cuenta con un programa dirigido a niños con fibrosis quística, conformado por un grupo multidisciplinario integrado por gastroenterólogo, pediatra, neumólogo, nutricionista, terapista respiratorio y trabajador social. Dicho programa no cuenta con la participación de un profesional de enfermería. En este momento hay 49 niños inscritos. Por evaluaciones que determinan la calidad de atención, realizadas en 1999, se identificó que los padres de los niños que afrontan enfermedades crónicas requieren un mayor acercamiento y reconocimiento por parte del personal de enfermería.

Metodología

Desde hace tres años, grupos de estudiantes que cursan VII y VIII semestre de enfermería básica desarrollan procesos investigativos que corresponden a los trabajos de tesis requisito para obtener el título de enfermeros.

Dichos estudiantes junto con el grupo de familias inscritas, han generado un programa de cuidado de enfermería basado en la investigación, que tiene proyectado institucionalizarse.

Los procesos investigativos se han determinado con los siguientes objetivos:

1. Identificar necesidades de cuidado asistenciales y educativas
2. Determinar apoyos existentes
3. Reconocer la situación de salud, las complicaciones más frecuentes, su percepción y auto cuidado
4. Determinar el impacto de la enfermedad crónica
5. Identificar los estilos de vida de los niños con fibrosis quística
6. Establecer la percepción del cuidado de enfermería.

Para desarrollar los objetivos se han utilizado las siguientes metodologías:

Dinámicas grupales
Árbol de la salud, testimonios grupales. “Cuéntenos su caso”.
Estudios descriptivos, exploratorios y explicativos.

Los Marcos Teóricos que Fundamentaron los Estudios

Se basaron en el proceso de enfermedad crónica en niños y la reacción de sus familias, modelos y teorías que se aplican al cuidado del paciente crónico, y en el proceso de la fibrosis quística.

Fibrosis quística

La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria letal, más frecuente en la raza blanca, de carácter autosómico recesivo en la cual existe una alteración en la síntesis de una proteína denominada regulador de la conductancia de trasmembrana. Este regulador actúa como canal del cloro y se localiza en la membrana apical de las células de epitelios y glándulas. Por lo tanto, va a ocurrir un defecto en el paso del cloro a través de dicha membrana.

La fisiopatología depende de la célula afectada; en las células epiteliales y en las glándulas exocrinas existe una disminución de la secreción del cloro y por lo tanto, se concentra este ion a nivel intracelular, que a su vez atrae agua y sodio hacia el interior de la misma. En consecuencia, las secreciones de moco en el lumen están deshidratadas y ocasionan obstrucción, inflamación e infecciones repetitivas.

Por el contrario, en las glándulas sudoríparas existe un defecto de reabsorción del cloro, por tal motivo, se aumenta la concentración del cloro y sodio en el lumen, por lo que se encuentran en la iontoforesis niveles de sodio y cloro superiores a 60 mEq/l.

La fibrosis quística afecta el aparato respiratorio, gastrointestinal, glándulas sudoríparas y el aparato reproductor. Sus manifestaciones clínicas son variadas y variables de acuerdo con la edad del diagnóstico. En el neonato pueden presentarse como íleo meconial (10-15% de los casos) o como colestasis neonatal. El lactante puede manifestar diarrea crónica, esteatorrea, prolapso rectal, incremento ponderal inadecuado, tos crónica, síndrome de obstrucción bronquial crónica y neuropatía crónica. En el niño preescolar y escolar puede manifestarse con tos crónica, expectoración muco purulenta abundante, sinusitis, pólipos nasales, hipocratismo digital y en forma de síndrome de obstrucción intestinal distal, que es el homólogo del íleo meconial del neonato. Se puede sospechar la fibrosis quística en el adolescente y en el adulto cuando presentan hemoptisis, enfermedad pulmonar obstructiva crónica, sinusitis, pólipos nasales, mala absorción, obstrucción intestinal, infertilidad y diabetes crónica.

El estado nutricional del niño con fibrosis quística está comprometido por diversos factores: aumento del gasto calórico por la enfermedad pulmonar grave, aumento de los requerimientos nutricionales, aumento de las pérdidas (vómito, diarrea, esputo, entre otros) y aumento del gasto metabólico en reposo que existe en los niños con fibrosis quística.

El diagnóstico se realiza por medio de la detección de electrolitos en sudor, dos o más pruebas con niveles de NaCl mayores de 60 mEq/l confirman la enfermedad. Así mismo, la determinación de la mutación genética del paciente es específica para la enfermedad.

El pronóstico está condicionado a la evo-lución; en las crisis se ven enfrentados a la muerte prematura, teniendo como referencia un promedio de vida corto.

El tratamiento debe ser integral e incluye atención del pediatra (inmunizaciones, control de crecimiento y desarrollo) neumología (terapia respiratoria, broncodilatadores, antibióticos orales, parenterales o inhalados, otros como la dormasa y antiinflamatorios no esteroides, entre otros), gastroenterología y nutrición (adecuación de alimentación y enzimas pancreáticas, suplementos de vitaminas y minerales, tratamiento antirreflujo, etc.) psicología y enfermería (cuidado intra y extra hospitalario, participación con la familia en el manejo de la enfermedad, autocuidado, afrontamiento del paciente, seguimiento, control y apoyo social).

Las familias de niños con enfermedad crónica

La familia de estos niños tiene que enfrentarse al dolor que supone renunciar a que su hijo sea normal y a la tarea de adaptarse y aceptar la dolencia. Cuando un niño muere, el dolor que experimenta la familia es similar, en muchos aspectos, al que sufre en el momento del diagnóstico, por consiguiente, en la mayoría de las familias, se experimentan diferentes fases que además, no son idénticas en todos los casos, pues se dan en tiempos diferentes y con mecanismos particulares.

Choque y negación. La fase inicial o de impacto es muy emocional y se caracteriza por el choque o sorpresa, la incredulidad y a veces la negación, sobre todo cuando el trastorno no es obvio, como en el caso de una enfermedad crónica.

El choque y la negación pueden durar días o incluso meses y a veces, más tiempo. Los ejemplos de negación pueden producirse en el momento del diagnóstico: acudir a varios médicos, atribuir síntomas de la enfermedad actual a una dolencia menor, negarse a creer en las pruebas de diagnóstico, retrasar la aprobación del tratamiento, actuar en forma alegre y optimista ante el diagnóstico, rehusar hablar de la dolencia con otras personas, insistir en que nadie dice la verdad, negar la razón de las hospitalizaciones y no plantear preguntas.

Periodo de adaptación. Pueden darse diferentes tipos de reacciones que in-fluirán en la respuesta final del problema. Ésta se representa en la excesiva benevolencia, que es la consecuencia de sentimientos de culpa o temor insuperable, de sentirse responsable del problema y creer que el niño morirá, esto da lugar a un círculo vicioso.

Padres resentidos, hostiles, frustrados, que generan respuestas en los niños con quienes se ve inseguridad y hacen que ellos se centren en su minusvalía.

Otros padres se sienten culpables, temerosos, protectores, permisivos, generan niños dependientes, exigentes e inmaduros. Estas reacciones responden a problemas de prevención, con procesos relacionados con la misma. Afrontamiento y aceptación.

Pena crónica. La mayoría de los padres experimentan un sentimiento de pena crónica, que se manifiesta durante toda la vida de interacción padre hijo, se condiciona a falencias del desarrollo del hijo como el ingreso a la escuela, la presentación de la pubertad, dado que esto aporta expectativas y recuerdos permanentes de lo que el niño podría haber sido. Las situaciones de estrés, como la incapacidad de pagar honorarios médicos, el manejo de las crisis que requieren hospitalización y el estar en riesgo de muerte, así como las diferentes limitaciones del niño, generadas por los síntomas y alteraciones y las decisiones acerca de la resistencia del hijo para continuar con tratamientos prolongados.

Aceptación gradual. En ella los padres establecen una serie de restricciones para el niño, necesarias y realistas, estimulan las actividades de auto cuidado y favorecen la realización y el desarrollo de habilidades físicas y sociales razonables.

El nivel de ajuste familiar depende mucho de la carga funcional que el problema suponga en cada caso. Este concepto alude a la relación entre las necesidades de atención del niño, los recursos familiares y la capacidad de conseguirlos. Así, cuando se logran reconocer y se relacionan con el desarrollo familiar, el cuidado de enfermería se basa inicialmente, en entender estas reacciones, en satisfacer necesidades y lo más importante, contribuir al afrontamiento de la enfermedad crónica y permitir una calidad de vida aceptable.

El niño con enfermedad crónica. Son ante todo “niños” que tienen la misma necesidad de amor, seguridad y autoestima que los demás, deben superar los desafíos impuestos por la enfermedad, la reacción y percepción de su situación depende de la edad, nivel de desarrollo, de su temperamento y de los mecanismos de superación disponibles; de las reacciones de otras personas importantes como sus padres y en menor grado, de la propia dolencia. Por eso es esencial conocer todas esas variables con el fin de proporcionar el tipo de apoyo necesario.(1)

Programa de cuidado de enfermería basado en la investigación

Es el conjunto de objetivos y actividades que se propone realizar el profesional, estableciendo un cuidado integral que permita satisfacer las necesidades, potencializar y mantener la calidad de vida vista desde la situación de enfermedad crónica. Es cuidado integral porque considera al individuo como un ser holístico en la situación que afronta, por consiguiente, se realiza con un equipo interdisciplinario. Se fundamenta en la asistencia personalizada del niño y su familia, en la promoción de la salud y en el acto de cuidar y tiene como fin la protección, el reconocimiento del otro, el crecimiento mutuo, el engrandecimiento y preservación de la vida. Se hace énfasis en la disponibilidad de cuidados preventivos terapéuticos y de apoyo.

Modelos y teorías de enfermería

Modelo de adaptación. Calista Roy, en su teoría, describe el concepto de “adaptación” de una persona como un punto en constante cambio, constituido por estímulos focales, contextuales y residuales que representan el estándar propio de la persona y al que se puede responder y/o reaccionar adecuadamente, con respuestas adaptativas a problemas desencadenados por situaciones relacionadas con carencias o excesos de necesidades.

En este caso es adaptarse a diagnósticos de enfermería, relacionados con la integridad del niño, su crecimiento y desarrollo.

Modelo de salud. Descrito por Margareth A. Newman, se basa en los siguientes conceptos: movimiento, tiempo, espacio y conciencia. Todos ellos están relacionados. La autora sostiene que el movimiento produce, y sin él no existe realidad manifiesta. Utiliza el ejemplo de la persona cuya movilidad ha sido restringida por patologías estructurales o psicológicas, y debe adaptarse a un ritmo de movimiento alterado.

El tiempo y el espacio guardan una relación complementaria. Cuando nuestro espacio vital disminuye como sucede por ejemplo, a través de la inmovilidad física o social, nuestro tiempo aumenta. La conciencia la define como la capacidad informativa del sistema y se manifiesta en la cantidad y calidad de interacción con el entorno. La expansión de la conciencia es la esencia de la vida y por ende, de la salud. En este modelo el tiempo incluye un sentido de perspectiva temporal, es decir, una orientación hacia el pasado, el presente y el futuro, pero se centra principalmente en el tiempo.

Teoría de déficit de autocuidado. Dorotea Oren define el autocuidado como una contribución constante del ser humano a su propia existencia, a su salud y a su bienestar continuo. El autocuidado es la práctica de actividades que los individuos realizan a favor de sí mismos para mantener la vida, la salud y el bienestar.

La demanda de autocuidado terapéutico se refiere a la totalidad de acciones que deben realizarse durante un cierto tiempo para satisfacer los requerimientos, mediante la utilización de métodos válidos y acciones relacionadas con el tratamiento.

Agencia de autocuidado es el poder de un individuo para dedicarse a actividades estimativas y de producción esenciales para su cuidado. Supone tres connotaciones: agente, persona que toma medidas; agente de autocuidado, es el proveedor del cuidado, y agente de cuidados dependientes, es el proveedor de cuidados a bebés, niños o adultos dependientes.

El déficit de autocuidado es la relación entre la agencia de cuidados y la demanda de esta acción terapéutica, en la que la primera no es adecuada para afrontar la demanda, determina cuándo y por qué se necesita el cuidado de enfermería.

Teorías de mediano rango. Para el escenario hospitalario las que tienen mayor aplicabilidad son las teorías de mediano rango, que la literatura de enfermería las describe como comprobables e intermedias en su ámbito, adecuadas en fundamento empírico: ni muy amplias ni muy estrechas, circunscritas y sustantivamente específicas.

Merton propone que las teorías de mediano rango se usen para apoyar la práctica, basada en la búsqueda empírica, donde se reconozca el quehacer, se identifiquen problemas de los pacientes, los posibles resultados sin la asistencia de enfermería y los efectos de las intervenciones de ésta.

Las teorías de mediano rango tienen las siguientes características: su función primaria es explicar y predecir un fenómeno (concepto), el cual debe ser lo suficientemente abstracto para ser aplicado en diferentes lugares y con diferentes problemas, es decir, deben ser fenómenos observables, donde se implique la habilidad de definir y capturar un aspecto de la experiencia con instrumentación válida y confiable, que permita predecir resultados que puedan ocurrir y explicar la relación entre el diagnóstico, la intervención y el resultado.

Los abordajes para generarlas son inductivos, construidos a través de la investigación, deductivos de grandes teorías de enfermería, sintetizados en investigaciones públicas y desarrollados en guías clínicas prácticas.

Entre los más comunes podemos enumerar: Incertidumbre en la enfermedad, síntomas desagradables, pena crónica, fin de la vida en paz, sin hogar y sin esperanza, secretos peligrosos y rechazo al compromiso, resistencia, propia trascendencia, facilita crecimiento y desarrollo, ruptura cultural, cuidado obstétrico en enfermería, manejo del dolor agudo, balance entre analgesia y efectos colaterales, intervención musical individualizada para agitación.

El ejemplo más práctico de uso en el escenario hospitalario sería el de la “Teoría de los síntomas desagradables”, que son los llamados de cuidado más evidentes, cuando el paciente está hospitalizado.(2)

Teoría de síntomas desagradables. Fue propuesta como medio para integrar la información existente acerca de una variedad de síntomas.

Fue desarrollada a través de un esfuerzo colaborativo de investigadores que están también comprometidos en la práctica clínica.

Tiene tres componentes mayores: los síntomas que el individuo está experimentando, los factores influyentes que aumentan o afectan la naturaleza de la experiencia del síntoma y las consecuencias de la experiencia del síntoma.

Los síntomas son de vital importancia en el cuidado de enfermería. Son los indicadores percibidos del cambio en el funcionamiento normal como lo experimentan los pacientes. Cada síntoma se conceptualiza como una experiencia multidimensional, que puede conceptualizarse y medirse separadamente o en combinación con otros síntomas. Se pueden caracterizar con dimensiones comunes en poblaciones clínicas: intensidad, se refiere a la severidad, fuerza o cantidad del síntoma que experimenta, siendo fácilmente cuantificable; coordinación, se refiere a la duración, frecuencia de la ocurrencia, grado de incomodidad y molestia, nivel percibido de angustia y calidad. Se asume que estas dimensiones son separadas, pero relacionadas la una con la otra.

Los factores influyentes. Se identifican tres categorías de variables como influyentes: la ocurrencia, que es el momento que condiciona la aparición del síntoma, la intensidad, que ya se describió y la calidad, que está condicionada por los factores fisiológicos, psicólogicos y situacionales.

Los fisiológicos son los procesos de alteraciones patológicas, de la funcionalidad de los sistemas y del sustrato energético (la nutrición).

Los factores psicológicos son el estado mental (depresión), la reacción al estado de la enfermedad (apoyo social).

Los factores situacionales que involucran el estilo de vida son las experiencias personales.

Consecuencia de la experiencia del síntoma. Es el componente final de la teoría de los síntomas desagradables, es la realización, el “resultado o efecto de la experiencia del síntoma”, incluye actividades cognitivas y funcionales. Actividad física, actividades de la vida diaria, sociales e interacciones; actividades cognitivas que incluyen concentración y resolución de problemas.

El uso de la teoría en la práctica: es clínicamente aplicable, útil en servicios de urgencias, cuidado intensivo y hospitalización, desarrolla escalas de valoración en pacientes cardíacos e incluye no sólo la intensidad de los síntomas, sino su duración, angustia y calidad del “dolor”, “la disnea” y “la angustia”, entre otros.

Así concluimos que su aplicabilidad puede generar la estructuración de guías de cuidado de enfermería y/o protocolos.

Promoción de la salud. Desde el punto de vista general, la promoción de la salud consiste en proporcionar los medios necesarios para mejorar la salud y ejercer mayor control sobre la misma. Para ejercer este control un individuo o grupo debe ser capaz de identificar y realizar sus aspiraciones, de satisfacer sus necesidades y de cambiar o adaptarse al medio ambiente. Las herramientas básicas son: educación, comunicación y participación social; las cuales se usan con el fin de modificar o adaptar los estilos de vida para mantener la calidad de vida.(3)

Apoyo social – red social. La red social es definida como el conjunto de relaciones de un individuo o como el conjunto de reglas entre un grupo de personas. La red puede ser descrita desde el punto de vista de la composición o número de personas, como también por el contenido de relaciones (amistades o parentesco).

El apoyo social es el soporte que percibe el individuo; puede estar fuertemente asociado con los resultados del estado de salud, porque es la indicación más directa del apoyo proporcionado por una persona. El apoyo social puede tener una variedad de componentes, cada uno cumple con una diversidad de funciones. El apoyo emocional incluye intimidad, habilidad para confiar en el otro y un sentimiento de afecto, que contribuye a dar a una sensación de ser cuidado por otro y de pertenencia a un grupo. El apoyo tangible involucra, de forma directa, ayuda o servicios, incluida la provisión de dinero o comida: se constituye en una función cuidadora. El apoyo informativo incluye proporcionar consejo o información para ayudar en la solución de problemas y ofrece retroalimentación respecto al progreso del individuo.(4)

Enfermería Vol 06 No. 2 Fibrosis Quística: Resultados

 

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